據(jù)深圳市醫(yī)療保障局消息，近日發(fā)布的“深圳惠民?！?，將7個(gè)罕見病高價(jià)自費(fèi)特效藥納入保障范圍，保障額度高達(dá)50萬元，銜接基本醫(yī)保，形成基本醫(yī)保+“深圳惠民?！钡纳?jí)保障體系，大大減輕了罕見病患者的用藥負(fù)擔(dān)。

　　罕見病又稱“孤兒病”，因罕見病患者數(shù)量太少，藥品研發(fā)成本高、藥價(jià)比較高昂，如何用得起藥成為該群體面臨的一大難題?！耙会?0萬”“天價(jià)藥”……近年來，高價(jià)罕見病用藥保障問題多次引發(fā)熱議，罕見病也進(jìn)入了人們的視野。

　　“深圳惠民?！贬槍?duì)罕見病用藥有兩大保障。一是醫(yī)保報(bào)完還能報(bào)。醫(yī)保目錄內(nèi)罕見病藥品經(jīng)過基本醫(yī)保住院、門診特定病種以及單行支付報(bào)銷后，個(gè)人自付1.6萬元以上部分，由“深圳惠民保”進(jìn)一步報(bào)銷80%，年保障額度達(dá)120萬元。二是高價(jià)自費(fèi)藥有得保、買得到?！吧钲诨菝癖！睂⒅委燒嬝惒?、戈謝病、低磷性佝僂病、黏多糖貯積癥1型、2型、4a型等7個(gè)高價(jià)自費(fèi)特效藥納入了保障，最高報(bào)銷70%，年保障額度50萬元。

　　據(jù)悉，“深圳惠民保”不設(shè)年齡、戶籍、職業(yè)、健康狀況等參保限制，參加深圳醫(yī)保的罕見病患者均可投保。市民在成功投?！吧钲诨菝癖！焙?，自2023年7月1日起，即可在深圳市內(nèi)外罕見病協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院享受罕見病專項(xiàng)保障待遇。同時(shí)，“深圳惠民?！痹诒臼写_定8家定點(diǎn)零售藥店作為罕見病特藥提供機(jī)構(gòu)，實(shí)現(xiàn)全市用藥快速配送，一并解決罕見病高價(jià)自費(fèi)特效藥“購(gòu)藥難”問題。

　　一直以來，深圳醫(yī)保持續(xù)關(guān)注罕見病患者群體，在做好基本醫(yī)?！氨；尽钡幕A(chǔ)上，通過分類施策、逐步推進(jìn)，努力為罕見病患者提供更好保障，使該群體都能用得起藥。